En hemsk resa

2010-02-12 | 11:05:15

Det var september -05 som det började. Jag kommer så väl ihåg att kylan började krypa sig på efter en otroligt het sommar och kvällarna var inte vad det en gång varit. Det var den sommaren som Engla kom till världen, med besked! Hon föddes som många vet den 3 Juli på danderydssjukhus i sthlm. Så hon var altså två månader när det nådde en gräns...

Vi hade tillbringat nästan hela sommaren i pappas hus på Gotland. Ja bokstavligen I HUSET faktiskt. Det var inte många timmar som vi var ute i värmen inte. Barnmorskan hade strängt sagt åt mig att vara försiktig med att ha Engla i värmen (den var extrem det här året!) då det kunde gör henne slö. Det var viktigt att hon var pigg och alert eftersom hon behövde äta ordentligt och komma upp i normal födelsevikt.

 

Engla föddes i v.36, 4 veckor före beräknad födelse. Anledningen kan ni läsa ikapp om här, det är en annan historia. Hon vägde inte många gram över 2kg men vi fick trots detta komma hem ett par dagar senare. Allt gick till en början väldigt bra, Engla ammade bra, sov som hon skulle och skrek också som hon skulle ;) Jag minns hur våra middag brukade vara, vi fick liksom gå i skift med att äta eftersom Engla hade fått för sig att ha sin 'skrik period' precis vid middagstid, herregud, man måste ju sabba vad man sabba kan ;)

 

När vi iaf hade landat hemma efter Gotland och det säkerligen hade gått en månad av "bra ätandes" från Englas sida så satt det igång. Hon hade fått börja ta en del av mjölken i flaska då hon inte var sådär jätte intresserad av att ammas längre. Men det fungerade bra, jag pumpade som en tok och hon slurpade in! kan säga att brösten hade nog mått bra av att slippa den behandlingen.. det är lätt att vara efterklok ;)

Men sen var det något som hände, eller snarare inte hände. Hon åt inte. Atså ingenting överhuvudtaget, nada! Jag var till en början lugn och försökte med både flaska och bröst. Jag stimulerade med att kittla henne på kinden men fick bara arga blicken tillbaka. Det var otroligt påfrestande! Vi försökte tom med att någon annan skulle mata, men inget gick.

 

En dag fick jag nog och åkte in till danderyds barnakut för att få hjälp. Herregud, det kan ju inte vara normalt, hon tappar mängder i vikt och vägrar helt att äta! Även vår barnmorska hade börjat oroa sig. På danderyd fick jag kontakt med en uppnäst läkare som dum-i-huvet förklarade mig genom att säga: "det förstår du väl själv att hon är mjölkallergisk!" Eeh va? Hon sa det som att det var en självklarhet, som att jag var en dålig mamma som inte förstått detta faktum.

Hem igen, nu med ersättning som var laktosfri. Jag fortsatte med trugandet och alla hjälptes åt hemma men det blev ingen förbättring, hon åt heltenkelt inte! Här började jag känna att det var mer fel på läkaren än det var på mig, hon är för fasiken inte allergisk! In till sjukhuset igen men den här gången till Astrid Lindgren, där ska det finnas experter hade jag hört.

Vi kom in och Engla vägdes och mättes på momangen! "Det här är allvarligt", sa läkaren till mig. Hon är uttorkad och behöver få i sig vätska nu nu nu. Sagt och gjort, en sond sattes i flingans näsa och hon fick äntligen i sig vätska och de nödvändigaste mineralerna. Vilken lättnad! Ni förstår inte, tårar rann, någon tog mig på allvar!

Efter den här dagen är allt som i ett töcken. Dagarna flöt ihop och jag vet att vi sammanlagt låg inne på AL i över en månad. Ibland fick vi åka hem på permission men det var någon enstaka gång. I veckorna flög vi runt på provtagningar hit och tester dit. Det var inget fel på henne fick jag höra, men ändå ville det bara testa en sak till, kanske att dom hade missat något, hon ville ju trots allt fortfarande inte ta flaska i munnen och bröstet var inte att tänka på.

Mamma kom ofta på besök, så även min storasyster. Hon var under den här tiden höggravid med Novisen :) Jag såg hur det började bli höst ute under den här månaden, hur löven ändrade färg och jag kände att "hjälp, nu springer hela bebisperioden ifrån oss". Så var såklart inte fallet, men det kändes så då, hopplöst. Vad var det för fel på min lilla? Varför vi, varför hon!?

Idag kan jag tänka mig att det var tur att jag var så ung som jag var när vi låg inne. Jag var ändå blott 18 år. Hade jag varit äldre så hade jag kanske började fundera mer, tro det värsta och gräva ner mig. Nu såg jag ändå ljust på saken, jag minns att jag tänkte att det enbart vara en "period", alla har sina. En sak som jag dock fick uppleva som jag idag skulle kalla "baksidan av att vara ungmamma" är att bli misstrodd.

För det första var det läkaren på danderyd som fick mig att känna mig otroligt liten och ovetande. Sen var det en gång som en äldre och lite barsk sjuksyster kom in till mig på vårat rum. Det var kväll och jag hade gjort mig och Engla iordning för natten. Hon satte sig på min sängkant, Engla sov i en rull-säng på sida om mig. "Varför gjorde du inte abort?" det kändes som att luften stod stilla och jag fick en klump i bröstet. Vad sjutton säger hon? tänkte jag.

Jag blev överrumplad och sammlade mig alldeles för sent. Hon ställde sig upp, suckade och gick ut. Hur i HELVETE kan man säga så till någon? Min dotter, min söta underbart fina dotter ligger brevid mig och jag får frågan "varför gjorde du inte abort?". Förstår man inte det? Är det ens fysiskt möjligt att ställa den frågan till någon som redan fött barnet, som redan fått ut barnet och hunnit leva med det. Jag mådde hemskt efter och min låssas pappa var på vippen att ringa sjukhusets ledning. Skulle det hända en 35 årig mamma?

 

Det sas att Engla hade ett cmv virus, som mest troligt var ett bifynd men som ändå kunde spela in i "matvägringen". Med de orden fick vi åka hem. Sonden satt där den satt och den var nu en del av vår vardag Den hade enbart fått vara ute under kortare perioder då vi skulle testa hennes egen förmåga att äta men det misslyckades alltid och läkarna blev oroliga att hon skulle svälta sig själv.

Vi fick en remiss till en grupp som jobbade enbart med barn som matvägrade. Det arbetade utifrån en psykologisk tes som innebar att barnen själva bestämde sig för att inte äta. Det kan ha varit något det uppleft som fått dem att instinktivt bestämma sig för det eller så fick barnet en fix idé. Vid två tillfällen kom det hem 2 kvinnor till oss. Det satt med mig och mamma och hade långa samtal där vi skulle upprepa olika mantran som skulle ge oss positiva tankar och en positiv energi ikring maten och Engla.

Det var inget för mig, verkligen inte, och det hjälpte oss ingenting heller. Engla fortsatte vägra och tog flaskan slappt i munnen, råkade det rinna ut välling i hennes mun så lät hon den rinna ur mungipan. Det var så frustrerande så att jag många gånger bara grät, handlöst, jag kunde stänga in mig och bara gråta. Jag var uppgiven. Det skulle aldrig bli bra det här. Jag var liksom i en bubbla, instängd och helt igenom förkrossad.

Under en period hade vi även hemsjukvård då det kom hem 1 eller 2 personer till oss för att hjälpa mig med matningen och att fortsätta kampen med flaskan. Bröstet var för längesen glömt, så även den frenetiska pumpningen. Det testades allt! Pipmuggar, hällmuggar, små nappar, stora nappar olika märken you name it! Jag kan ärligt säga att ingenting utemlänades till slumpen i det här fallet. Jag var alltid pigg på att testa och intalade mig alltid att "det här är det som kommer vända allt, nu kommer hon äta".

Men det kom ingen vändning. Engla växte såklart i normaltakt eftersom jag satt och tröck in maten igenom hennes näsa till hennes mage, dock så började hon kräkas vid den här tiden. Jag pratar inte små kräkningar utan KASKADER som flög ur den lilla kroppen tills sonden allt för ofta flög upp ur hennes magsäck, ut igenom munnen. Ibörjan klarade jag det knappt, jag kunde inte hantera det. När jag väl fått i henne mat så ska hon kräkas upp den!? Vad i helvete är det för fel på ungen?

Jag vet såklart att man inte ska tänka så, men det var omöjligt i det här läget. Jag var frustrerad, bitter och som jag skrev tidigare, helt förkrossad. Varför skulle det bli så här för oss? Varför kunde inte jag få ett 'vanligt' barn som skrek, sov och åt. Varför, det var en återkommande tanke i min frustration.

 

Jag minns inte hur eller varför, men jag har ett vagt minne av att jag satte krav till läkarna, ta ut sonden! Jag vill att det skulle bli omöjligt för Engla att snålåka på en jävla slang i näsan, det fick vara slut med det nu! Jag hade såklart alltid försökt med flaskan och jag hade den alltid vid hennes mun samtidigt som jag tröck in mat i slangen, men nu ville jag inte ha alternativ, jag vill att slangen skulle bort och det var nu. Jag hade även en otrolig hjälp av en vän under det här skedet, hon gjorde något för oss som var fantastiskt. Hon gick med min Engla i famnen, dag in och dag ut med en flaska i henne mun tills hon åt, ovetandes ♥ till henne.

 

Månaderna som gick November -05 tom augusti -06 var hemska. Jag hade ändå känt mig lugn det första månaderna och på sjukhuset men det här var något annat. Även om jag inte var ensam i ordets bemärkelse så kände jag mig så ensam som jag aldrig tidigare känt mig. Det var jag och Engla från och med nu, ingen annan kunde mata henne och det var tvunget att försökas matas var tredje timme, dygnet runt.

 

Under dessa 9 månader så levde jag i något som jag skulle kunna sammanfatta som helevete på jorden. Idag har jag distans men då var det hemskt, jag kunde inte föreställa mig ett värre liv, en värre tillvaro. Jag var som bunden till Engla med ett osynligt band, och inte i positiv mening.

Hon tog flaskan i munnen och om jag distraherade henne på högnivå så kunde hon 'råka' suga i sig några milliter. Oj vad jag räknat milliliter i mina dagar ska jag säga er. Jag kan idag titta på nappflaskor med fasa, på riktigt. Jag får en ångest som är svår att beskriva. Ibland kunde en matning av 50ml ta flera timmar...

 

Det kändes alltid som en seger när jag 'lurat' i henne välling och det var alltid som en sten lättade från mitt bröst när jag läste av flaskan och kunde konstatera att hon fått i sig tillräckligt för den här gången. Men då kärktes hon. Kaskad på kaskad. Jag ska inte ljuga, jag har slängt flaskor åt pipsvängen, välling har sprutat och tårar runnit hysteriskt. Men jag har aldrig gjort Engla illa, såklart, men jag har öppnat dörren och bara skrikigt, satt mig på en äng och gråtit, många gånger. Vid ett tillfälle slängde jag flaskan i väggen så hårt att den sprack och det var välling överallt och jag satte mig mitt i smeten med händerna för ansiktet - skakandes.

gud vilka känslor som kommer tbx nu..

Ingen annan kunde somsagt mata Engla och gud vet att vi försökte! Jag behövde den avlastningen, det blev för mycket för mig på alla plan. Det hade gått en så lång tid så det var så mycket som hade byggts upp inom mig och samlats på hög så det kändes ibland omänskligt. Jag minns den sommaren, -06, som den värsta sommaren jag upplevt.

Vi var på Gotland under några veckor och jag tog mig inte längre ut än till tomtens terass. Om vi så gjorde en lite ansats till att ta oss iväg eller att jag kanske själv skulle komma ut så började Engla kräkas hysteriskt och matproceduren (som som sagt kunde ta timtal) var jag tvungen att börja om med.

 

Jag minns att min pappa vid ett par tillfällen tyckte det var helt absurt att ingen annan kunde mata och ifrågasatte detta. Okej, sa jag, vi testar. Jag begav mig ut, minns ej var, och han skulle mata henne och fixa. När jag kom hem hade hon inte ätit något, alltså ingenting och det hade gått timmar! Jag grät och han förstod nog då att det här inte var någon lek och att jag inte hittat på detta faktum. Jag kunde få i henne mat, ingen annan, men som han och alla andra visste så ledde maten till kräkningar, allt för ofta...

 

Jag mådde otroligt dåligt psykisgt nu och kände mig otroligt instabil, det var som att gå på nålar omkring mig, ingen gick säker. Den enda jag fortfarande kämpade för var Engla. Förhållande och resterade familj hade jag lagt att vänta, det fanns inte rum för det i min kropp, jag kunde inte koncentrera mig på mer än Engla. Varje dag var jag som en öppet sår. Jag kunde gråta och bli hysterisk över det mest bisarra sakerna.

 

Under dessa nio månader åkt vi fortfarande som jojjos in och ut från sjukhuset. Min barnmorska ville vid ett tillfälle skicka en ambulans till bvc då Engla förlorat så mycket i vikt så det ansågs farligt. Jag avböjde och tog bussen till AL och där blev vi som så många gånger kvar. Sonden åkte även den ut och in eftersom Engla inte kunde behålla det hon åt så fick jag order om att trycka in mat i s l o w m o t i o m i hennes lilla mage. 100ml = 2 timmar! Ni kan förstå att jag inte gjorde annat.

....

 

Det var först när hon blev ett år och skulle börja på dagis som allt fick en vändning. Hon hade börjat äta välling när hon sov eftersom hon då inte själv kunde kontrollera att hon tog grepp om flaskan och sög i sig välling då, hon kräktes inte heller när hon inte var medveten om matningen. Det innebar att jag gick upp minst 3 gånger varje natt för att 'lura' i henne det nödvändiga dropparna. Jag kände en liten seger inom mig. Hurra! Jag hade kommit runt hennes 'fix idé' och får i henne mat.

 

Jag slutade inte att försöka med vällingen var tredje timme, varje dag, inte heller slutade jag med att försöka få i henne mat, gröt, pureer och annat jokks som barn skulle tycka om. Jag hade försökt med mat i flera månader men inte ens det var hon intresserad av, hon 'pruttade' ut det med munnen. Jag började känna mig lite bättre till mods eftersom hon ändå åt nattetid och inte han göra av med den energin eller kräkas upp den.

 

Engla började dagis när hon var exakt året, där började hon se andra barn äta och började i väääääldigt långsam takt få i sig små små bitar av bla bröd. Dock så var fröknarna oroliga och efter några månader fick jag byta dagis till Engla eftersom en av fröknarna vägrade förstå det viktiga med att få i Engla mat, att kämpa lite extra för det. Hon sa "äh det där är larvigt" och jag fick bilder av att hon tröck in mat i Englas mun och tvingade i henne smörgåsar och mat. Så kanske inte fallet var men jag kände det så. Det kändes inte alls bra så när jag erbjudande om att byta dagis så tog jag det!

 

Här vände det helt och fröknarna var otroligt noga med Engla. De ville inte behandla henne annorlunda emot det andra barnen, kanske var det de som var avgörande.. Men dom la extra krut på att få henne att se en glädje med maten. Ni kan förstå vilken frihet och lättnad det var för mig att gå till skolan på morgonen och komma och hämta Engla på eftermiddagen och hon hade ätit! Jag uppskattar det något enormt även idag. För mig är det ingen självklarhet att ens barn äter och idag njuter jag bara av att se mitt lilla troll sitta och trycka in mat i den lilla munnen. Hon är otroligt glad för mat idag och följer sin kurva precis som hon ska!
 


Jag skriver det här till störst del för mig själv. Det var en hemsk tid i mitt och Englas liv, en tid jag undviker att tänka på nu för tiden. Nu äter ju min tjej som en liten häst och är frisk som få! Men visst, det ligger ändå där i bakhuvudet, blir hon magsjuk eller på annat sett slutar äta så kan jag idag få panik. Det kan växa inom mig och få proportioner som inte är normala. Det vet jag.

Den enda anledningen till att jag faktiskt klarade det här 'så bra' som jag gjorde var min familj. Min otroliga mamma, anders som idag går under alias "nannie" och min, dom stöttade mig till tusen och i all mån det kunnat så har de försökt avlasta mig. All kärlek till er

Sen kanske ni undrar hur jag bara kan sitta och skriva om "mitt lidande, mitt kämpandes" osv, men jag kan bara se det ur mitt perspektiv och ska jag vara helt ärlig så tror jag inte Engla känner av den här tiden idag, hon minns den inte annat än att hon sett på kort att hon har "slanen i näsan". Jag har berättat för henne men hon relaterar inte, hon var så liten då..


Kommentarer
STEPHANIE

Jag gråter...massa kärlek till Engla, jag minns denna tiden som i går. Trotts att Engla inte finns i våran familjs liv längre så har hennes och din tid satt djupa spår i mitt hjärta. Jag är otroligt glad att jag fick hjälpa till i den mån jag kunde för Engla och ja dig...

2010-02-12 11:30:11
Alexandra

Vilket år ni hade... :( Man ska verkligen inte ta något förgivet. Skönt att allt gick bra och att hon och du mår bra idag! Hoppas ni får en härlig helg! KRAM

2010-02-12 11:30:38 http://masoou.wordpress.com
froidan

Vilken resa ni haft! Gud, stark du är som delar med dig av detta. Kan förstå att en massa jobbia minnen kommer upp!

Skönt att allt gick bra tillslut, och att hon nu äter som hon ska :) Massa kramar till er!

2010-02-12 11:57:07 http://froidans.blogg.se/
freja

åh, lilla englobert!



tänkte sååå mycket på er och engla när vega gick ner till 6kg när hon var 11 mån och fick ligga inne. dom snackade ju om sond osv när hon var på dag 6 utan mat.. haha satt bara där och ba "nej, hennes 'halvstorasysster' hade sond, jag vill inte ha sond. vega ska äta igen!" .. :)



som tur är gick ju allt bra med engla.. och precis som du säger är hon en liten häst nu. haha!

2010-02-12 12:06:40 http://stocktownstories.blogg.se/
freja

minns när engla var inne för typ 3 år sen och dom satte in sond. du höll henne när dom satt den och mattias stod bredvid. mattias sa efteråt att det är det värsta han varit med om i hela sitt liv.



jag har ju jobbat med barn med sond och sett det göras hundra ggr men mattias hade ju typ aldrig sett nån sätta in en sond förut.

2010-02-12 12:13:55 http://stocktownstories.blogg.se/
carolina

ojoj, vilken historia. satt helt fast vid datorn! dom fick aldrig reda på vad det var?

2010-02-12 13:11:22 http://acarolinas.blogg.se/
Maja

Åh... vilken resa! Vilket år! Vilken tjej och VILKEN MAMMA! Du är en riktig kämpe Emily! Fantastiskt!



Åh, tänk att livet är så skört och att mat och vatten är så himla viktigt. Du skriver och berör! Fortsätt! KRAM

2010-02-12 14:35:25 http://majao.blogg.se/
Mathilda

Starka ord som verkligen berör. Förstår - till viss del - att ni hade ett rent helvete under den tid som Engla matvägrade. Fruktansvärt att se sitt barn 'försvinna' och utan att man vet varför och kan göra något åt det hela. Lika ledsen som jag blir över att läsa det, blir jag också GLAD över att Engla har dig som mamma. Att du, trots motgång på motgång och USELT bemötade från sjukvården, stod upp för henne. Fortsatte kämpa, lite lite till. Härligt också att höra att Engla idag äter bra och är frisk och kry. Håller tummarna för att det stannar så och att mat förblir en posivit grej för Engla.

2010-02-12 17:48:26 http://enannandelavstockholm.se
Kristin

Usch vad jobbigt för er!! Har ju en liten inblick i hur det kan kännas när ens barn inte vill äta (dock har det aldrig varit så allvarligt som för er på långa vägar) men jag förstår frustrationen. Nova låg inne med sond nu hela förra veckan och då kräktes hon också upp det som sondades och sen hela sonden, usch!! Nu var detta en vecka och det tycker jag var nog jobbigt så då kan jag ju bara tänka mig hur 9 månader måste kännas. Skönt iallafall att din lilla tjej är frisk nu och äter bra. Stor kram

2010-02-12 18:49:44 http://lillprinsessan.blogg.se/
Hondjur

Älskade, älskade lilla Englafin! Nu gråter jag lite! Tack gode gud att allt blev så bra tillslut dock! Men att oron alltid kommer finnas kvar.. Det förstår jag! Massa kramar till Er!

2010-02-12 21:07:27 http://sagoelin.blogg.se/
sussie

wow, vilken story.. Är helt berörd....

2010-02-13 10:43:57 http://mammasuss.blogg.se/
Frida-Fantastiskamamman

Att uppleva rädsla när det handlar om ens barns välmående skapar så mycket oro som man bär med sig i många år efteråt.

Även om du mått mycket bättre utan denna erfarenhet så uppskattar du säkert livet med Engla på ett annat sätt idag.

Hon är ett underbart litet barn som ska vara glad över att hon har en sån fin kvinna till sin mamma.

Massor av pussar<3

Marlene [mamma till ned]

Det måste ha varit otroligt jobbigt! Och all cred till dig som kämpade dig igenom det. Blir både arg, ledsen och berörd utav denna texten. I normala fall läser jag aldrig såhär långa inlägg - men jag fastnade totalt. Sjukt att du blev behandlad så!

Kram till er!

2010-02-13 20:08:22 http://marlees.blogg.se/
Mia

Vilken resa! Unga mammor får stå ut med mycket.

Men du har nu en underbart fin och söt dotter.

Hoppas ni får en fin alla hjärtans dag tillsammans!

2010-02-14 12:26:11 http://woodland.blogg.se/
M A R i E (mandelstrom på ärten)

Oj vilken resa.



Ha en bra alla hjärtans dag.

Kram

2010-02-14 13:30:04 http://mandelstrom.webblogg.se/
Maria

Fy vilken tid för er! Vet precis hur det är med ett barn som vägrar äta och dessa kaskadspyor. Oron som man känner är hemsk kring ätandet, man får till slut panik precis som du skriver. Engla har tur att hon har dig som mamma, du verkar otroligt stark!!

2010-02-14 19:54:10 http://maariahs.blogg.se/
Englas mormor, Emilys mamma

Ja, det var en tid som gick under benämningen KAMP. En sak som jag särskilt kom ihåg från sommaren 06 var att den där psykistrikern rekommenderade ostbågar. Hon sa att det kan vara bra för Engla. Sagt och gjort Engla bjöds på ostbågar och hon åt. Jippi! kommer ihåg att jag tänkte skitsamma vad det är bara hon börjar få smak på något. Många tittade snett när Engla på T-banan knaprade på en ostbåge och tyckte säkert att det var olämpligt - om de bara visste. Kram på dig Emelie du vet att jag älskar er, bägge två. Lena

2010-02-15 11:17:19
Anna

Fy vilken hemsk tid för er som ni fick gå igenom! Verkligen hemskt! Usch blev helt tagen av din berättelse...



Kram kram

2010-02-15 21:05:14 http://anderssonlindstrom.se
freja

HAHA.. läste nyss lenas kommentar och kom att tänka på när vega var ca 11 mån och vägde som minst. vi fick tipset att ge henne smaksatta riskakor för dom innehåller en del fett osv. av en händelse hade jag inga i vagnen och vega började bli grinig. hittade dock lite vaniljrån och tänkte "det här innehåller oxå fett" och vega proppade glatt i sig.



mamman bredvid mig så förskräckt ut och eftersom vega var liten och vägde ca 6kg så såg det nog ut som om jag gav mitt spädbarn kakor. haha ringde mattias och pratade himla högt om "nästa månad när vega fyller ETT ÅR då.." bara för att mamman bredvid skulle höra hur gammal hon var.



haha att man ens bryr sig om snetittande människor är ju offatbart, men man gör ju det.. tyvärr.

2010-02-16 09:29:27 http://stocktownstories.blogg.se/

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)


URL/Bloggadress:


Kommentar:

Trackback